El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), que se recuerda cada 30 de mayo, tiene por objetivo reunir a la comunidad internacional que de alguna forma se siente involucrada en la temática, sea porque padece la enfermedad o porque algún ser querido la tiene o la ha tenido, con el objetivo de compartir historias, generar conciencia y hacer campañas con y para todos los afectados. El último Atlas de Esclerosis Múltiple, realizado en 2020 por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF, por sus siglas en inglés), contiene los datos más confiables y actualizados, ya que reunió información de 115 países que abarcan al 87% de la población mundial. Según este trabajo, se estima que “hay 2,8 millones de personas que viven con EM en todo el mundo”.
Esto significa, agregaron los autores del Atlas, que “1 de cada 3.000 personas en el mundo viven con EM. En los países con la prevalencia más elevada, hasta 1 de cada 300 personas tiene EM”. Las cifras de afectados detectada dio un importante salto respecto de lo recabado en la edición anterior del Altas, en 2013, que estimó en 2,3 millones las personas viven con la enfermedad. “Es probable que varios factores hayan contribuido al aumento, entre ellos, el hecho de que se dispone de mejores métodos de recuento a nivel nacional y mundial, además de haberse perfeccionado el diagnóstico, sumado a que las personas con EM viven más tiempo y al crecimiento de la población mundial”.
Según esa guía, “cada 5 minutos alguien en algún lugar del mundo recibe un diagnóstico de EM”, de acuerdo con datos de 75 de los países que aportaron información sobre esta patología del sistema nervioso central que afecta principalmente a adultos jóvenes.
Las siguientes son 10 respuestas de especialistas a preguntas sobre la esclerosis múltiple:
1- ¿Qué es la esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa, autoinmune y crónica del sistema nervioso central que se presenta cuando el sistema inmunitario no reconoce la mielina (tejido que protege las fibras nerviosas) y la ataca como si fuera un agente extraño. Al dañarla, afecta la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos hacia y desde el cerebro.
Generalmente se presenta con brotes que pueden afectar a cualquier área del cerebro, el nervio óptico o la médula espinal. Es por eso, que la enfermedad en cada caso evoluciona distinto, alterando en mayor o menor medida la calidad de vida de los pacientes.
2- ¿Cuál es la causa?
La esclerosis múltiple no es una enfermedad contagiosa, se desconoce su causa y aún no se ha determinado por qué se manifiesta en algunas personas. El doctor Raúl Piedrabuena (MP 19.438), Jefe del Servicio de Neurología de la Clinica Universitaria Reina Fabiola y del Instituto Lennox de Córdoba, explicó: “Sabemos que la esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune y existe evidencia de que se produce como consecuencia de una predisposición genética asociada a factores ambientales. Asimismo, existen algunos factores infecciosos; personas que hayan atravesado una infección banal en la infancia, como la mononucleosis infecciosa, con el paso del tiempo podrían desarrollarla”.
3- ¿Cuáles son sus principales síntomas?
Los síntomas de la enfermedad varían ya que puede afectar diferentes áreas del sistema nervioso central, e incluyen:
-Fatiga
-Problemas para caminar
-Visión doble
-Espasmos
-Pérdida de visión
-Incontinencia y problemas para orinar
-Pérdida del equilibrio
-Entumecimiento
-Dificultad para mover los brazos y las piernas
-Disminución del período de atención
-Pérdida de la memoria
-Dificultad para razonar y resolver problemas
-Depresión/tristeza
-Pérdida de audición
-Dificultades al hablar
-Problemas para masticar y tragar
4- ¿A quiénes afecta?
Suele ser diagnosticada entre los 20 y 40 años de edad. Las mujeres tienen el doble de probabilidad de adquirirla que los hombres. Es rara su aparición en niños y en adultos mayores de 65 años.
5- ¿Cuántas personas conviven con esclerosis múltiple en Argentina?
Como se mencionó, en el mundo hay más de 2,8 millones de personas con esta enfermedad neurológica crónica. En Argentina, el número de personas que viven con esta afección se agrupa en el rango entre 14 y 30,3 por cada 100.000 habitantes.
6- ¿Hay diferentes tipos de EM?
Si bien es una patología de curso impredecible, se la puede diferenciar según su comportamiento, de acuerdo con el cual los especialistas la clasifican en esclerosis múltiple recurrente (EMR), esclerosis múltiple secundaria progresiva (EMSP) y esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP):
– La EMR es la más frecuente, ya que se presenta en el 85% de los casos y se caracteriza por períodos de brotes y remisiones.
-La EMSP suele comenzar como EMR pero luego empeoran progresivamente las funciones neurológicas y la discapacidad, con o sin recaídas.
-La EMPP abarca a entre el 12% y el 15% de los casos. Se caracteriza por el empeoramiento de los síntomas en forma progresiva, sin recaídas ni remisiones.
En cualquiera de sus variantes, la velocidad con la que avanza la discapacidad puede cambiar, pero su progresión significa un incremento sostenido de la discapacidad a lo largo del tiempo.
7- ¿Existe una cura para la EM?
La esclerosis múltiple aún no tiene cura pero en la actualidad existen tratamientos que pueden cambiar su curso, reduciendo su actividad y haciendo más lenta la acumulación de discapacidad.
8- ¿Cómo se trata la EM?
La actividad de la enfermedad y la progresión de la discapacidad pueden ocurrir desde las fases más tempranas de la esclerosis múltiple. Por eso el objetivo de su tratamiento es controlar su actividad lo antes posible, deteniendo la progresión, controlando los síntomas y ayudando al paciente a tener una buena calidad de vida. “Desde interferones, terapias orales a los anticuerpos monoclonales, hoy contamos con diferentes tratamientos disponibles en nuestro país los cuales presentan diversos mecanismos de acción y pueden ser utilizados dependiendo del grado de compromiso que tenga la enfermedad en cada uno de los pacientes”, señaló Piedrabuena.
9- ¿Cómo afecta la vida diaria de las personas que padecen EM?
Al generar una discapacidad progresiva, la esclerosis múltiple afecta el bienestar emocional de la persona y su entorno. La enfermedad en cada caso evoluciona distinto, alterando en mayor o menor medida la calidad de vida. Sea cual fuere la situación particular de cada caso, el diagnóstico es difícil de sobrellevar tanto para quien lo recibe como para su círculo cercano.
Desde que se lanzaron las primeras opciones terapéuticas dirigidas a controlar los síntomas y signos de la enfermedad, los avances en el abordaje de la esclerosis múltiple han sido significativos impactando positivamente en la calidad de vida de los pacientes. El doctor Piedrabuena señaló que “la aparición de nuevos tratamientos en los últimos años ha sido extremadamente importante sobre todo porque hoy contamos con terapias que permiten que el tratamiento sea mucho más personalizado”. Y agregó que “los anticuerpos monoclonales han impactado en la reducción de la progresión de la discapacidad, incluso en aquellas formas de la enfermedad que no son de recaídas y remisiones, sino que son formas progresivas primarias”.
10- ¿En qué se diferencian la Esclerosis Múltiple de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)?
Muchas personas tienden a confundir la Esclerosis Múltiple (EM) con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Aunque ambas enfermedades son neurodegenerativas y afectan al sistema nervioso se trata de patologías que tienen síntomas, consecuencias y pronósticos diferentes. El doctor Piedrabuena aclaró que, “tanto en el origen como en las causas y en la evolución son enfermedades completamente diferentes. La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que se caracteriza por afectar a personas jóvenes que puede tener períodos de empeoramiento seguido de periodos de mejoría y que en general los síntomas pueden afectar diferentes áreas del sistema nervioso central. En cambio, la esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa está dentro de lo que se llaman enfermedades de la de la motoneurona, los cuales van progresando rápidamente, en pocos años, produciendo parálisis muscular precisamente progresiva que puede incluir incluso en estadios finales, un compromiso respiratorio”.
